«Мама, я не хочу меняться»
Апрель 2023 года. Грузинские женщины сидят на мокром асфальте с еще не высохшими от слез глазами перед входом в здание, где заседает премьер-министр и откуда возвещает мир о невероятном экономическом росте в процветающей Грузии. Но сегодня в процветающей стране 12 детей испытывают физические боли без лекарства. А 12 матерей лежат на раскиданных на земле и отчасти промокших пуфах уже десятую ночь.
С Макуной мы встретились на следующее утро. Уже солнечное. Она выложила в своем Facebook фотографию с обращенным к небу лицу и комментарием: «То, что солнцезащитный крем необходим, знает уже каждый полицейский!». Это говорит о том, что ее повседневная рутина перенеслась на улицу. Здесь она надолго. Мы пообщались с Макуной в кафетерии напротив. Молодая женщина спешно перекусывала бутербродом, потому что дальше – бесконечные интервью.
Макуна Гочиашвили и ее восьмилетний сын Петре – одни из главных лиц протеста. Фотография матери и сына на мопеде впереди шествия стала символом борьбы. Этот мопед, кстати, припаркован у входа к «материнскому лагерю». Беседу как никогда хочется начать с банального, но честного «Как дела?».
«У меня столько приобретенных и потраченных сил. Не знаю, откуда берется эта энергия, но она невероятных размеров. У меня есть ощущение, что я не остановлюсь, пока не удовлетворят наши требования. И уже не имеет значения, когда это случится. Для этой борьбы силы у нас точно есть», – говорит Макуна размеренным, несколько утомленным голосом.
Нас прерывает одна из матерей.
– Ты же сегодня идешь домой? – спрашивает она Макуну, приобняв ее слегка за плечи.
– Нет, – тихо и гордо отвечает та.
– Как нет? Ты что? У тебя разве нет сегодня университета?
– Какой университет? Я не хожу в университет, – Макуна не скрывает улыбки.
– Мне до сих пор кажется, что ты – та маленькая девочка, с которой я познакомилась. Помнишь?!, – женщина смеется и целует Макуну в лоб.
– Я уже большая девочка.
Эта большая девочка восемь лет назад столкнулась с тем, что сегодня привело ее на улицу. О том, что у ее ребенка диагноз ахондроплазия, она узнала в роддоме. В день, когда родила Петре.
«Все, что мне тогда сказали, было очень туманным. Со мной разговаривали какими-то терминами, которые я не понимала».
Подробную информацию о диагнозе ребенка Макуне пришлось искать уже дома в интернете. На грузинском языке найти ничего не удалось. Только после англоязычных статей девушка поняла, с чем столкнулась. Другой проблемой, по мловам Макуны, оказалось то, что многие педиатры в Грузии попросту не знали о таком синдроме.
«В итоге мы просвещали врачей и так покидали клиники. Они даже не знали, можно ли делать плановую прививку. По всем таким вопросам нас за справкой отправляли к генетику».
Очень полезной оказалась кооперация родителей. Найдя друг друга, они стали обмениваться знаниями, делиться проблемами. «Мы фактически вырастили врачей этим диагнозом», – не без улыбки говорит Макуна. При этом она испытывает горькое чувство несправедливости, ведь ничего для поддержки таких деток в стране не было.
«Лично я в свое время не смогла включиться в борьбу, чтобы потребовать от государства эти сервисы. Поскольку в тот момент мои ресурсы были направлены на другое – помимо Петре у меня есть еще два ребенка. И у меня просто не было сил требовать для него эти сервисы. Мне пришлось из своего кармана оплачивать различные активности, такие как плавание, чтобы принять превентивные меры».
Макуна рассказывает о ежедневном дискомфорте, который испытывает ее ребенок в связи с диагнозом. Из очевидного – Петре трудно доставать до многих вещей. А инфраструктура в Грузии не адаптирована под людей с такими ограничениями. В магазинах нет стремянок или специальных подъемников.
«Однажды мы были на выставке, и он не смог увидеть, что за экспозиция была представлена. Я предложила поднять его на руки. Но он постеснялся, потому что уже большой мальчик. Еще к нему относятся как к малышу, и это его злит. Он не чувствует общественных насмешек, у него достаточно высокая самооценка. Но он чувствует, что люди не знают [о его диагнозе]. И это незнание плохо сказывается на нем, потому что с ним сюсюкаются как с малышом».
Макуна и Петре
Сам Петре о своем диагнозе осведомлен хорошо. И принимает себя таким, какой он есть. Но 15 декабря 2021 года произошло то, что могло изменить его и его жизнь. В тот день Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (FDA) и Европейское агентство по лекарственным средствам (EMA) разрешили препарат Voxzogo («Восоритид»), позволяющий детям прибавить в сантиметрах и облегчить сопутствующие заболеванию боли. В день авторизации медикамента Макуна рассказала об этом Петре, но постаралась не создавать лишних ожиданий. Ведь вопрос финансирования оставался туманным.
«Когда я рассказала ему о лекарстве, он сначала отказался. Сказал, что не хочет, мол, вдруг его не узнают его одноклассники. Я объяснила Петре, что он не изменится, просто руки и ноги немного вырастут и станет проще доставать до каких-то вещей. Тогда он сказал, что хочет».
Сама Макуна о препарате узнала вскоре после родов. Но тогда он только проходил первые этапы исследования. Молодая мама понимала: придется подождать. Прошли годы, Макуна перестала следить в постоянном режиме за обновлениями и забыла о медикаменте. Но в 2021 году внезапно узнала: «Восоритид» получило лицензию в США и Европе.
«Здесь уже у меня появился большой оптимизм и надежда, что это может стать доступным и для нас. Я обрадовалась, потому что смысл в лекарстве для Петре все еще был».
По словам Макуны, Петре гордится тем, что мама борется за его лекарство. Но ожидания утомительны, как и тот факт, что сын не знает, когда мама вернется к нему.
«Он на это сильно злится. Спрашивает: «Опять? Сколько еще?» Он никогда не говорил, что не хочет, чтобы я здесь была, но спрашивал: можно ведь, чтобы сегодня кто-то другой ночевал, а ты была дома? Или говорил, чтобы меня заменил папа. Вот на это он иногда жалуется. Но я не могу оставить это место. Вот сейчас я снова приведу сюда Петре после школы. Мне лучше, чтобы он был здесь со мной, чем я покину это место».
Спустя время Петре действительно появляется в так называемом «материнском лагере». Вместе со своим старшим братом Габриэлем. Мальчика встречают аплодисментами и возгласами «Петре пришел!» и протестующие мамы, и освещающие протест журналисты. Все хотят его обнять. В том числе Кети, улыбка на лице которой появляется только при виде детей: «И вот таким чудесным детям не хотят дать лекарство!».
«У меня нет времени!»
Кетеван Бегиашвили – мать, готовая пойти на все ради своего ребенка. Через пару часов после нашего разговора Кетеван с транспарантом в одной руке и с рупором в другой заявит, стоя у здания парламента, что не уйдет оттуда, пока не будет держать в руках лекарство. И на последних силах срывающимся голосом обратится к своему 13-летнему сыну Зако, который сидит на ступеньках перед мамой:
«Прости меня, Зако! Я не смогу прийти домой. Я должна вернуться с лекарством! Я не смогу испытывать стыд перед тобой, потому что у меня нет денег. Я сильная, меня не победить, на меня не навесить ярлыков. Я – мать, и этим все сказано!».
Кетеван – справа
Кетеван тоже проводит 10-ю ночь в лагере. Она признается, что физически ослаблена: держится высокая температура, голос посажен. Но морально, говорит Кетеван, несмотря на унижения и навешивание ярлыков «лживых матерей», она еще сильнее настроена на борьбу.
«Нас нельзя остановить! Мы либо получим лекарство, либо пожертвуем своими жизнями. Мы должны им это доказать! Я, мать 13-летнего ребенка, клянусь своей мамой, я даже одна буду сидеть, чтобы доказать этим людям, что они меня не запугают! С первого дня появления лекарства я живу в ожидании, что оно достанется моему ребенку. Я мечтаю, чтобы лекарство профинансировали. Я на протяжении 13 лет не останавливалась, когда лекарства не существовало. И разве сейчас я остановлюсь, потому что мое государство не признает лекарство, а у меня нет возможности его приобрести? Я не могу дать лекарство своему ребенку в силу своего финансового положения, но ведь жизнь – моя собственность. И я ею пожертвую, сделаю все, чтобы им это не сошло с рук».
Кетеван обращается с просьбой ко всем матерям страны: «Нельзя, чтобы хоть одна мать осталась равнодушной к нашим слезам. Прошу, приходите к нам и покажите, что нас много и нас не победить!».
Зако – первенец Кети, всего у нее трое детей. Зако уже 13 лет. Именно поэтому вопрос приобретения препарата для них стоит особенно остро. Скоро лекарство потеряет всякий смысл. Как оно потеряло смысл для Лазаре.
Лазаре Леладзе – 20-летний молодой человек с ахондроплазией, который во время марша матерей в Тбилиси обратился к властям:
«Я не пришел сюда, чтобы требовать лекарства для себя. Я опоздал, мне это уже не нужно. Я здесь, чтобы лекарство было у этих детей. Чтобы они не испытывали те боли, которые в свое время испытывал я».
Кетеван говорит, что рост Зако ее не волнует. У сына есть более серьезные проблемы.
«Ему сделали три операции, чтобы исправить варусную деформацию в ногах и руках. Ему сделали коррекцию ног. У Зако в ногах установлены специальные пластины, так как результат пока не достигнут. Я хочу преодолеть именно эти сложности. Я хочу, чтобы его дыхание было как у здорового ребенка. Поэтому мы требуем лекарство».
Кетеван признается: за 13 лет ее сын столкнулся и преодолел огромное количество барьеров. Самостоятельно или вместе с ней. И связаны они не только с проблемами здоровья. В основном люди тепло относятся к Зако, говорит мама, но многие смотрят на него цинично.
«Когда вы впервые встретитесь с Зако, то увидите в его глазах очень много боли и, в тоже время, гордости. Мой сын успел немало побороться и выиграть много войн. Сейчас он борется за свое здоровье. До того боролся за то, чтобы его полюбили таким, какой он есть. И он правда невероятно крутой мальчик. Сейчас Зако очень обижен, потому что он не должен ждать лекарства. И больше всего его обижает то, что лекарство существует, но государство его не признает. Почему эти люди не понимают нашего горя? Многие мне говорят: государство ведь не отказало. Но государство использовало аргументы, которые унизительны для матерей. Государство тянет время. Почему они не понимают, что у меня нет этого времени? У детей, кому 13-14 лет, нет времени. Пусть они уже выйдут из кожи чиновников и примерят на себя кожу родителей, пусть посмотрят на эту проблему с нашей перспективы.
Я вам говорю, Зако очень крутой мальчик, он очень здорово плавает. В своей профессии он добьется такого, что им будет гордиться вся Грузия. И тогда этим людям, сидящим в здании, станет стыдно. И они вспомнят, что это они не дали в свое время Зако право на здоровье», – говорит Кети уже сорванным голосом.
«Нужно подождать»
Среди тех, кому когда-нибудь станет стыдно, Кетеван главным образом подразумевает премьер-министра Грузии. Все это время родители детей с ахондроплазией требуют встречи с ним «хотя бы на 20 минут». Но Ираклий Гарибашвили решил обратиться к ним через экраны. Глава правительства заявил, что государство не отказывало в финансировании медикамента. Но и твердого «да» власти не говорят. Премьер предлагает потерпеть до авторизации препарата Всемирной организацией здравоохранения.
«Из 200 стран лечение этим лекарством никто не финансирует, и нам говорят, что Грузия должна быть исключением из этого списка? Были бы мы безответственными популистами, то, наверное, выделили бы эти 10 млн и начали финансирование. Но это неправильно. Говорю вам: все будет очень хорошо. Мы будем ждать несколько месяцев, у нас будет постоянный контакт с компанией, производящей препарат, с ВОЗ, с европейскими странами и США. Как только будет принято решение и несколько стран начнут лечение этим лекарством, Грузия присоединится к этой программе».
По словам участников протеста, для финансирования препарата для 12 детей в год из бюджета потребуется три миллиона долларов. Но премьер Гарибашвили ставит свои акценты. Он обвиняет ночующих на улице больше недели матерей во лжи.
«В последние дни те, кто не осведомлен об этой проблеме, заявляют, якобы, если правительство даст ребенку это лекарство, все изменится. К тому же, протестующие родители ведут себя так, будто жизни этих детей находятся в опасности, а это ложь».
Родители детей с ахондроплазией почти два года обращаются в Минздрав Грузии с просьбой закупить дорогостоящий препарат. Последние четыре месяца у ведомства проходили спонтанные акции. Ранее, 20 апреля, министр Зураб Азарашвили встретился с протестующими, сказал им, что в связи с повышенными рисками препарата и недостаточностью доказательной базы вопрос о его финансировании через госпрограмму не рассматривается.
Примечательно, что в министерстве здравоохранения Грузии действует программа «Лечение больных с редкими заболеваниями, подлежащих постоянной заместительной терапии». Однако ахондроплазии в этом писке нет.
Нет в Грузии и официальной статистики о том, сколько детей имеют такой диагноз. Ведут учет только члены организации «Маленькие люди из Грузии». Согласно их данным, во всей стране насчитывается около 30 людей с ахондроплазией. Лия Шалвашвили – бабушка трехлетнего Иоане и член этой организации. В «материнском лагере» она каждый день. Лия – из тех, кто очень хорошо подкован информационно. Кажется, о диагнозе внука и препарате «Восоритид» она знает больше тех, кто ответственен за эти знания. Женщина настаивает: протест должен продолжаться до тех пор, пока в Грузию не поставят жизненно необходимое и пока безальтернативное лекарство.
Вторая слева – Лия
«Восоридит» признан в мире. Это лекарство мир ждало десять лет. Десять лет проходили исследования. В 16 странах испытания прошли успешно, после чего официальные лицензии ему присвоили в США и Евросоюзе. Это означает, что медикамент является безопасным и эффективным. И его успешно применяют в ведущих странах, во всех штатах Америки, во всех странах ЕС, в Турции, России, Казахстане, Австралии, Японии, Новой Зеландии… Мы требуем, чтобы это лекарство ввезли и в нашу страну», – говорит Лия, с каждым предложением повышая голос.
Лия считает: сегодня для признания препарата в Грузии нужна лишь политическая воля. По ее словам, можно перенять социальную модель любой европейской страны, последовать примеру Чехии, где государство полностью финансирует лечение из госбюджета, или Испании, или Италии.
«Что касается эффективности, 15 декабря 2021 года специальная комиссия, созданная во Франции, рассмотрела эффективность этого медикамента и установила, что она очень высока. Именно поэтому сознательные страны, где медицинский уровень гораздо выше, чем в Грузии, закупили лекарства для своих детей».
В связи с тем, что «Восоридит» – дорогостоящий препарат, позволить себе его не могут даже родители детей с ахондроплазией в экономически развитых странах. Поэтому финансирование осуществляется либо напрямую государством, либо через систему страхования – государственную или частную. Так, к примеру, происходит во Франции, которая предоставила экстренное разрешение на ввоз лекарства до решений FDA и EMA. Расходы покрываются из госбюджета, за счет частной страховки или средств специального государственного фонда.
Такой же подход выбрали США. В Центре услуг Medicaid министерства здравоохранения и социальных службах действует программа финансирования «Восоритида» со своими критериями. Полностью покрывает расходы на здравоохранение детей с ахондроплазией и Испания. Власти бесплатно выдают революционный препарат.
Лия рассказывает, что состоит в закрытой группе, где родители из разных стран, дети которых уже получили свою заветную дозу лекарства, делятся результатами. Они публикуют фотографии своих детей, где те «за год выросли на семь сантиметров».
«Это безальтернативное лекарство, которое потому и стоит больших денег. Денег, которые не потянет ни одна грузинская семья. Да и европейская. Именно поэтому их страны стоят рядом с ними. Поэтому у них на таком высоком уровне развита медицина, так они защищают здоровье своих детей, берегут будущее поколение. Тем, что Грузия не ввозит в страну это лекарство, нарушается Конвенция о правах ребенка, под которой Грузия подписалась.
У нас нет гайдлайна и протокола. Только сейчас над этим начали работать. Нет социальной условий, необходимой физиотерапии. Для детей с таким диагнозом ничего нет. У них даже статуса нет специального!», — выдыхает Лия, добавляя, что больше не может говорить.
Сегодня в Тбилиси было солнечно. Солнечно было и на улице Ингороква. Еще не высохшие от слез глаза матерей, которые провели под дверями администрации правительства 10 ночей, загораются при виде идущего к ним навстречу Петре. Ради лекарства для Петре и таких как он 12 матерей лежат на раскиданных на земле и отчасти промокших пуфах уже десятую ночь.