Родители детей с заболеванием Дюшенна (мышечная дистрофия — ред.) проводят акцию протеста у здания Администрации правительства Грузии — они принесли туда пуфы.
Однако полиция перекрыла им дорогу, чтобы участники акции не смогли разместить их перед зданием администрации.
Из-за этого на месте возникло словесная перепалка — родители поставили пуфы прямо на дороге и сели на них.
По их словам, поскольку полиция не позволила установить палатки, они решили принести «пуфы», так как собираются провести ночь на месте.
«У всех нас есть право сидеть в сквере, у всех нас есть право принести пуфы и сидеть на них. Полиция нарушает права граждан. Пусть придет народный защитник!» — заявляют участники акции.
Между тем ранее глава Минздрава Грузии Михаил Сарджвеладзе заявил, что позиция министерства относительно потребностей пациентов с дистрофией Дюшенна и перспектив их лечения будет опубликована в ближайшие дни. Он добавил, что «молчание в эти дни» вовсе не означает отсутствия эмпатии к ним и к проблеме.
В Тбилиси прошла акция родителей детей с диагнозом – мышечная дистрофия Дюшенна
Добавим, миодистрофия Дюшенна — это редкое наследственное заболевание, при котором постепенно слабеют и разрушаются мышцы.
Специалисты заявляют, что заболевание почти всегда встречается у мальчиков и связано с изменением в одном из генов, который отвечает за «защиту» мышечных клеток. Из-за этого мышцы со временем становятся все слабее.
Первые признаки обычно появляются в раннем детстве (примерно в 2–5 лет): ребенку становится сложнее бегать, прыгать, подниматься по лестнице, он чаще падает и быстро устает. Иногда дети встают с пола, помогая себе руками, как бы «поднимаясь по себе».
Со временем болезнь прогрессирует, и примерно к подростковому возрасту многие дети теряют способность ходить самостоятельно.
