Глава Минздрава Грузии Михаил Сарджвеладзе во время слушания в формате интерпелляции по вопросу детей с болезнью Дюшенна заявил, что для родителей в министерстве «дверь никогда не закрывалась» и остается открытой.
Он подчеркнул, что ведомство будет продолжать непрерывную работу по этим вопросам, и выразил надежду, что скоро появится полноценный препарат, действительно доступный и безопасный.
«Как только появятся такие достоверные сведения, министерство не будет медлить с принятием решения. Если европейские государства найдут ответы на эти вопросы, — поверьте, они тоже хорошо знают эти вопросы, их тоже это беспокоит, и они не ставят стоимость как первоочередной фактор, — эта волна пройдет по всей Европе, и Грузия, в том числе, сможет принять это решение», — отметил он.
Сарджвеладзе подчеркнул, что ошибаются те, кто думает, что он не понимает, когда в интернете распространяется в соцсетях статья профинансированного врача, который восхваляет тот или иной препарат, или слышите похвалу от какой-либо организации.
«Но здесь важно различать правду и принимать решения, которые будут правильными и справедливыми», — подчеркнул представитель правительства Грузии.
Сарджвеладзе заявил, что, если у кого-то есть объективные и искренние вопросы и желание реального изучения вопроса препаратов для детей с болезнью Дюшенна в Грузии, а не, как он отметил, «манипуляции эмоциями», то он готов встретиться в министерстве и лично предоставить ответы на любые вопросы.
«Процесс изучения обязательно продолжится. Как только будет достаточная основа и база для принятия решения, естественно, никто не будет его откладывать. Для меня очень важно, и было бы хорошо, чтобы работа велась с участием всех родителей. Для них в министерстве дверь никогда не закрывалась и сейчас она будет открыта.
Всегда эта дверь будет открыта.
Однако еще до их прихода к этой двери министерство продолжит непрерывную работу по этим вопросам. В министерстве есть немало людей, которые лично вовлечены в упорядочение и изучение этих вопросов», — заявил Сарджвеладзе.
В чем конфликт?
Родители детей с мышечной дистрофией Дюшенна в Грузии с 20 апреля требуют от государства требуют ввоза препаратов, которые замедлят развитие болезни у детей, а также государственного финансирования этих лекарств. Кроме того, они требуют создания в стране мультидисциплинарной команды врачей, которые будут наблюдать и лечить таких пациентов.
Согласно открытым источникам, ряд препаратов одобрены в США и ЕС, но все же ситуация и здесь неоднозначная и зависит от конкретного препарата.
Так, если говорить о препарате «Элевидис» — это самая дорогая генная терапия в мире (3,2 млн $) — он не получил одобрения Евросоюза, но был одобрен в США. Родители требуют чаще всего применения этого лекарства.
Однако Минздрав Грузии ссылается на позицию ЕС и аргументирует, что и в Грузии его использовать в рамках госфинансирования нельзя — такую терапию власти считают «экспериментальной».
Родители же настаивают, что для их детей это единственный шанс и приводят как аргумент одобрение препарата в США.
Болезнь является тяжелым генетическим заболеванием, которое быстро прогрессирует и приводит к потере двигательных функций, поэтому семьи настаивают на срочности решений.
Больше о проблеме — в блоге SOVA.
Протесты в Грузии: родители детей с Дюшенном требуют доступ к лекарствам