Участники шествия, приуроченного ко Дню святости семьи, на площади Свободы в Тбилиси встретились с детьми, страдающими мышечной дистрофией Дюшенна, и их родителями.
Родители детей развернули на месте большой баннер с надписью: «Семья — наша основа, дети — наше будущее. Вместе спасем их жизнь!».
Один из родителей, Каха Цикаришвили, обратился к священнослужителям, возглавлявшим шествие, с просьбой о помощи: «Пожалуйста, помогите нам спасти наших детей».
IPN
Священнослужители благословили присутствующих, после чего шествие продолжилось.
Родители и их сторонники в 18 часов начнут традиционное воскресное шествие от станции метро «Руставели» в сторону здания Администрации правительства.
Родители детей с заболеванием Дюшенна уже 27-й день проводят непрерывную акцию у здания правительства, требуя предоставления необходимого лекарства, оставаясь там ночью.
Участники акции требуют от государства обеспечить ввоз препарата, который, по их словам, способен облегчить состояние детей и замедлить развитие мышечной дистрофии.
Добавим, родители детей с заболеванием Дюшенна несколько раз обращались в Патриархию Грузии с письмами — с просьбой о помощи.
Саломе Зурабишвили: я попрошу ЕС выделить помощь родителям детей с дистрофией Дюшенна
Напомним, глава Минздрава Грузии Михаил Сарджвеладзе во время слушания в формате интерпелляции по вопросу детей с болезнью Дюшенна в парламенте заявил, что для родителей в министерстве «дверь никогда не закрывалась» и остается открытой. Он подчеркнул, что ведомство будет продолжать непрерывную работу по этим вопросам, и выразил надежду, что скоро появится полноценный препарат, действительно доступный и безопасный.
Сарджвеладзе подчеркнул, что ошибаются те, кто думает, что он не понимает, когда в интернете распространяется в соцсетях статья профинансированного врача, который восхваляет тот или иной препарат, или слышите похвалу от какой-либо организации.
В чем конфликт?
Родители детей с мышечной дистрофией Дюшенна в Грузии с 20 апреля требуют от государства требуют ввоза препаратов, которые замедлят развитие болезни у детей, а также государственного финансирования этих лекарств. Кроме того, они требуют создания в стране мультидисциплинарной команды врачей, которые будут наблюдать и лечить таких пациентов.
Согласно открытым источникам, ряд препаратов одобрены в США и ЕС, но все же ситуация и здесь неоднозначная и зависит от конкретного препарата.
Так, если говорить о препарате «Элевидис» (Elevidys) — это самая дорогая генная терапия в мире (3,2 млн $) — он не получил одобрения Евросоюза, но был одобрен в США. Родители требуют чаще всего применения этого лекарства.
Однако Минздрав Грузии ссылается на позицию ЕС и аргументирует, что и в Грузии его использовать в рамках госфинансирования нельзя — такую терапию власти считают «экспериментальной».
Родители же настаивают, что для их детей это единственный шанс и приводят как аргумент одобрение препарата в США.
Болезнь является тяжелым генетическим заболеванием, которое быстро прогрессирует и приводит к потере двигательных функций, поэтому семьи настаивают на срочности решений.
Больше о проблеме — в блоге SOVA.