Глава Минздрава Грузии Михаил Сарджвеладзе находится в Женеве на Всемирной ассамблее здравоохранения, организованной ВОЗ, где обсуждает доступность новых препаратов для лечения мышечной дистрофии Дюшенна и опыт других государств в использовании этих лекарств.
Сарджвеладзе заявил, что уже встретился с представителями систем здравоохранения Бельгии, Польши и международных организаций. Министр подчеркнул, что Грузия сейчас изучает практический опыт других стран, реальные клинические результаты и данные о действии препаратов.
«Практически ни у кого в мире сегодня нет реальных ответов. Все без исключения находятся в процессе поиска. И мы тоже участвуем в этом процессе и ждем момента, когда появится больше конкретной информации по этим медикаментам. Именно это даст возможность принимать окончательные решения», — отметил он.
Сарджвеладзе указал, что вопросы по этим препаратам остаются даже у стран ЕС с сильнейшими системами здравоохранения. Поэтому, по его словам, сейчас особенно важны консультации со специалистами, обмен опытом и профессиональное обсуждение темы. И что работа по этому вопросу продолжится, так как решение о финансировании препаратов для детей с мышечной дистрофией Дюшенна нельзя принимать только под давлением эмоций и общественного резонанса.
Власти, подчеркнул он, должны опираться прежде всего на научные данные и подтвержденные результаты исследований.
«Это не та сфера, где мы должны принимать решения только на эмоциях. Здесь обязательны и важны научные доказательства, в другом случае риск ошибки очень высок», — заявил он.
Патриарх Грузии пообещал подключиться к решению проблемы детей с Дюшенна
Добавим, родители детей с заболеванием Дюшенна провели встречу с новым Патриархом Шио III.
Ранее глава Минздрава Грузии Михаил Сарджвеладзе во время слушания в формате интерпелляции по вопросу детей с болезнью Дюшенна в парламенте заявил, что для родителей в министерстве «дверь никогда не закрывалась» и остается открытой. Он подчеркнул, что ведомство будет продолжать непрерывную работу по этим вопросам, и выразил надежду, что скоро появится полноценный препарат, действительно доступный и безопасный.
Сарджвеладзе подчеркнул, что ошибаются те, кто думает, что он не понимает, когда в интернете распространяется в соцсетях статья профинансированного врача, который восхваляет тот или иной препарат, или слышите похвалу от какой-либо организации.
В чем конфликт?
Родители детей с мышечной дистрофией Дюшенна в Грузии с 20 апреля требуют от государства требуют ввоза препаратов, которые замедлят развитие болезни у детей, а также государственного финансирования этих лекарств. Кроме того, они требуют создания в стране мультидисциплинарной команды врачей, которые будут наблюдать и лечить таких пациентов.
Согласно открытым источникам, ряд препаратов одобрены в США и ЕС, но все же ситуация и здесь неоднозначная и зависит от конкретного препарата.
Так, если говорить о препарате «Элевидис» (Elevidys) — это самая дорогая генная терапия в мире (3,2 млн $) — он не получил одобрения Евросоюза, но был одобрен в США. Родители требуют чаще всего применения этого лекарства.
Однако Минздрав Грузии ссылается на позицию ЕС и аргументирует, что и в Грузии его использовать в рамках госфинансирования нельзя — такую терапию власти считают «экспериментальной».
Родители же настаивают, что для их детей это единственный шанс и приводят как аргумент одобрение препарата в США.
Болезнь является тяжелым генетическим заболеванием, которое быстро прогрессирует и приводит к потере двигательных функций, поэтому семьи настаивают на срочности решений.
Больше о проблеме — в блоге SOVA.