Католикос-Патриарх всея Грузии Шио III встретился с родителями детей, страдающих мышечной дистрофией Дюшенна — тяжелым генетическим заболеванием, которое постепенно ослабляет мышцы и серьезно влияет на качество жизни.
Служба по связям с общественностью Патриархии Грузии заявила, что на встрече обсуждались основные проблемы, с которыми сталкиваются семьи. Родители рассказали о трудностях лечения, ухода и недостатке системной поддержки.
По итогам встречи было решено начать более практичную работу:
- на первом этапе пройдут отдельные рабочие встречи с участием врачей и профильных специалистов;
- в процессу подключат Патриархию, ее клинику и экспертов из разных сфер.
В Патриархии намерены по этому вопросу организовать тесное сотрудничество с госструктурами, чтобы помощь детям и их семьям была более эффективной и системной.
«Его Святейшество выслушал проблемы, с которыми сталкиваются родители и дети с заболеванием Дюшенна. Как было отмечено на встрече, это заболевание в Грузии изучено недостаточно и требует большего внимания — как на медицинском, так и на социальном и институциональном уровнях, а также скоординированной работы.
<…> Цель дальнейшей работы — более глубокое изучение потребностей детей с дистрофией Дюшенна и их семей, а также поиск возможных решений, которые в будущем помогут обеспечить им поддержку и необходимую помощь», — отмечено в заявлении.
Во встрече приняли участие хорепископ Католикоса-Патриарха всея Грузии, митрополит Ахалцихский и Тао-Кларджетский Теодор (Чуадзе), митрополит Алавердский Давид (Махарадзе), митрополит Горийский и Атенский Андрия (Гвазава), митрополит Зугдидский и Цаишский Герасим (Шарашенидзе), секретарь Католикоса-Патриарха, протоиерей Михаил Ботковели, глава Службы по связям с общественностью Патриархии, протоиерей Андрия Джагмаидзе, генеральный директор медицинского центра имени святых Иоакима и Анны Грузинской Патриархии Вепхвия Одишария и другие.
Патриарх Грузии пообещал подключиться к решению проблемы детей с Дюшенна
Добавим, родители детей с заболеванием Дюшенна несколько раз обращались в Патриархию Грузии с письмами — с просьбой о помощи. 19 мая они провели встречу с новым Патриархом Шио III.
Напомним, глава Минздрава Грузии Михаил Сарджвеладзе во время слушания в формате интерпелляции по вопросу детей с болезнью Дюшенна в парламенте заявил, что для родителей в министерстве «дверь никогда не закрывалась» и остается открытой. Он подчеркнул, что ведомство будет продолжать непрерывную работу по этим вопросам, и выразил надежду, что скоро появится полноценный препарат, действительно доступный и безопасный.
Сарджвеладзе подчеркнул, что ошибаются те, кто думает, что он не понимает, когда в интернете распространяется в соцсетях статья профинансированного врача, который восхваляет тот или иной препарат, или слышите похвалу от какой-либо организации.
В чем конфликт?
Родители детей с мышечной дистрофией Дюшенна в Грузии с 20 апреля требуют от государства требуют ввоза препаратов, которые замедлят развитие болезни у детей, а также государственного финансирования этих лекарств. Кроме того, они требуют создания в стране мультидисциплинарной команды врачей, которые будут наблюдать и лечить таких пациентов.
Согласно открытым источникам, ряд препаратов одобрены в США и ЕС, но все же ситуация и здесь неоднозначная и зависит от конкретного препарата.
Так, если говорить о препарате «Элевидис» (Elevidys) — это самая дорогая генная терапия в мире (3,2 млн $) — он не получил одобрения Евросоюза, но был одобрен в США. Родители требуют чаще всего применения этого лекарства.
Однако Минздрав Грузии ссылается на позицию ЕС и аргументирует, что и в Грузии его использовать в рамках госфинансирования нельзя — такую терапию власти считают «экспериментальной».
Родители же настаивают, что для их детей это единственный шанс и приводят как аргумент одобрение препарата в США.
Болезнь является тяжелым генетическим заболеванием, которое быстро прогрессирует и приводит к потере двигательных функций, поэтому семьи настаивают на срочности решений.
Больше о проблеме — в блоге SOVA.