Премьер Грузии Ираклий Кобахидзе, комментируя вопрос необходимости обеспечения лекарствами детей с мышечной дистрофией Дюшенна, заявил, что речь идет о средствах государственного бюджета, а не о «персональных» деньгах властей.
По его словам, обсуждаемые суммы — 50 или 60 млн лари — это деньги налогоплательщиков, и государство обязано нести ответственность за их рациональное расходование.
«Это народные средства. Единственное, что нас может сдерживать, — это ответственность перед грузинским народом», — пояснил Кобахидзе.
Глава правительства отметил, что с политической точки зрения было бы проще выделить средства, но правительство не должно допускать неэффективного расходования бюджета.
«Мы готовы обсуждать этот вопрос со всеми, в том числе с Патриархом. Наша позиция по этому вопросу есть, но если кто-то нас убедит в обратном, возможно все. Мы открыты к обсуждению», — заявил премьер.
Кобахидзе подчеркнул, что государство уже сталкивалось с ситуациями, когда под общественным давлением принимались решения о крупных расходах, которые, по его словам, не давали ожидаемого результата.
Он указал, что существует риск, что значительные бюджетные средства могут уходить в пользу так называемой «фармацевтической мафии».
«Если мы увидим, что деньги дают реальный результат — вопроса нет. Но если они идут только на обогащение фармацевтической мафии, принять решение будет сложно», — заявил Ираклий Кобахидзе.
Премьер также отметил, что стоимость некоторых лекарств, по его словам, может быть многократно завышена по сравнению с себестоимостью.
Отвечая на вопрос о возможной встрече с родителями больных детей, Кобахидзе заявил, что более уместно проводить такие консультации в Минздраве Грузии.
«Там есть необходимая экспертная компетенция. Лучше продолжать обсуждение именно в формате Минздрава, а не в чисто политическом ключе», — заключил он.
Родители детей с заболеванием Дюшенна встретятся с Патриархом Шио III
Добавим, родители детей с заболеванием Дюшенна несколько раз обращались в Патриархию Грузии с письмами — с просьбой о помощи. 19 мая они проведут встречу с новым Патриархом Шио III.
Напомним, глава Минздрава Грузии Михаил Сарджвеладзе во время слушания в формате интерпелляции по вопросу детей с болезнью Дюшенна в парламенте заявил, что для родителей в министерстве «дверь никогда не закрывалась» и остается открытой. Он подчеркнул, что ведомство будет продолжать непрерывную работу по этим вопросам, и выразил надежду, что скоро появится полноценный препарат, действительно доступный и безопасный.
Сарджвеладзе подчеркнул, что ошибаются те, кто думает, что он не понимает, когда в интернете распространяется в соцсетях статья профинансированного врача, который восхваляет тот или иной препарат, или слышите похвалу от какой-либо организации.
В чем конфликт?
Родители детей с мышечной дистрофией Дюшенна в Грузии с 20 апреля требуют от государства требуют ввоза препаратов, которые замедлят развитие болезни у детей, а также государственного финансирования этих лекарств. Кроме того, они требуют создания в стране мультидисциплинарной команды врачей, которые будут наблюдать и лечить таких пациентов.
Согласно открытым источникам, ряд препаратов одобрены в США и ЕС, но все же ситуация и здесь неоднозначная и зависит от конкретного препарата.
Так, если говорить о препарате «Элевидис» (Elevidys) — это самая дорогая генная терапия в мире (3,2 млн $) — он не получил одобрения Евросоюза, но был одобрен в США. Родители требуют чаще всего применения этого лекарства.
Однако Минздрав Грузии ссылается на позицию ЕС и аргументирует, что и в Грузии его использовать в рамках госфинансирования нельзя — такую терапию власти считают «экспериментальной».
Родители же настаивают, что для их детей это единственный шанс и приводят как аргумент одобрение препарата в США.
Болезнь является тяжелым генетическим заболеванием, которое быстро прогрессирует и приводит к потере двигательных функций, поэтому семьи настаивают на срочности решений.
Больше о проблеме — в блоге SOVA.
