Родители детей с мышечной дистрофией Дюшенна поблагодарили общество за поддержку в рамках марафона солидарности и сообщили о новых акциях с требованием обеспечить пациентов необходимыми лекарствами.
24 мая в Тбилиси состоится «Марш Дюшенна» — от станции метро «Руставели» до здания Администрации правительства Грузии. Из-за другого запланированного мероприятия начало перенесено на 19:30 часов.
«Дорогие друзья, близкие и незнакомые люди! У нас не хватает слов, чтобы выразить благодарность за ту помощь, которую мы получили от вас.
В то время, когда здоровье наших детей ухудшается с каждым днем, а власти приводят различные аргументы, чтобы не ввозить в страну препараты, продлевающие им жизнь, мы получили огромную поддержку от общества», — читаем в заявлении.
Подчеркивается, что благодаря общественной поддержке уже удалось собрать значительные средства:
- 1,3 млн лари в рамках марафона студентов Университета Илии
- более 120 тысяч лари через бонусные баллы Bank of Georgia.
Пожертвования продолжают поступать от компаний и частных лиц.
Mo Se
При этом родители подчеркивают, что главной задачей остается обеспечение доступа к жизненно важным препаратам. Они продолжают акции и требуют от государства ввоза современных лекарств для лечения Дюшенна.
Также сообщается о запуске электронных и бумажных петиций с призывом поддержать инициативу.
Грузинские студенты в ходе лайв-марафона собрали 500 000 лари в поддержку детей с болезнью Дюшенна