Site icon SOVA

«Лекарство детям»: в 19:00 у канцелярии начнется акция протеста

screenshot 2023 04 24 at 16.48.39 новости ахондроплазия

Formula

Сегодня в 19:00 граждане, активисты и представители политических партий соберутся у канцелярии, чтобы потребовать выделения финансирования на лекарство от ахондроплазии. Они присоединятся к родителям детей с этим заболеванием, которые с прошлой недели проводят перманентную акцию протеста.

Ахондроплазия  является наиболее распространенной формой  скелетной  дисплазии, которая встречается у одного из 40 000 новорожденных и характеризуется задержкой роста конечностей и вызывает аномальное развитие позвоночника и черепа. Без лекарств дети испытывают мучительные боли.

Лекарство возоритид, одобренное в США и Европе, способно помочь людям с ахондроплазией, в Грузию препарат не ввозится. Впрочем, даже если бы лекарство поставлялось, из-за высокой цены родители просто не смогут его себе позволить.

По словам участников протеста, для финансирования лекарств для 12 детей в год из бюджета требуется три миллиона долларов.

Матери детей с ахондроплазией ответили премьеру

Exit mobile version