С родителями детей с диагнозом ахондроплазия, которые уже шестой день протестуют у здания администрации правительства, встретилась сотрудник аппарата Омбудсмена.
Специалист по вопросам здравоохранения сообщила, что аппарат Народного защитника активно вовлечен в рабочую группу Минздрава. По ее словам, сам Рмбудсмен Леван Иоселиани не смог прийти на сегодняшнюю акцию.
«Я работаю непосредственно в этом направлении. У господина Левана не было возможности, он не уставал, я приехала поговорить с этими людьми лично. Народный защитник каждый день разговаривает с представителями министерства, мы также поддерживаем контакт с матерями, были на связи все это время.
У нас нет никаких рычагов, чтобы прямо требовать что-то сделать, хотя как посредники, мы можем ускорить обсуждение этого вопроса, мы максимально используем эту возможность», — сказала представитель аппарата Омбудсмена.
Несколько дней назад Леван Иоселиани заявил, что вопрос, связанный с препаратом от ахондроплазии нужно решать немедленно.
Ахондроплазия является наиболее распространенной формой скелетной дисплазии, которая встречается у одного из 40 000 новорожденных и характеризуется задержкой роста конечностей и вызывает аномальное развитие позвоночника и черепа. Без лекарств дети испытывают мучительные боли.
Лекарство возоритид, одобренное в США и Европе, способно помочь людям с ахондроплазией, в Грузию препарат не ввозится. Впрочем, даже если бы лекарство поставлялось, из-за высокой цены родители просто не смогут его себе позволить.
По словам участников протеста, для финансирования лекарств для 12 детей в год из бюджета требуется три миллиона долларов.
Сегодня в 18:00 родители детей с ахондроплазией проведут акцию у здания канцелярии
