Site icon SOVA

Премьер родителям детей с ахондроплазией: не поддавайтесь влиянию политиков

ghariba новости ахондроплазия, Ираклий Гарибашвили, Премьер-министр Грузии

Премьер-министр Грузии Ираклий Гарибашвили впервые обратился к родителям детей с ахондроплазией, которые с прошлой недели протестуют у здания правительственной администрации.

Гарибашвили призвал участников акции не поддаваться влиянию политиков и не ввязываться в политическую кампанию.

«Безответственные политики, отличающиеся лживостью, лицемерием, прикрывшись этими беспомощными детьми, пытаются вести политическую кампанию. Разумеется, я хотел бы выразить сочувствие родителям детей с ахондроплазией, сказать им, что мы, правительство, государство, поддерживаем их и сделаем все необходимое, но я хотел бы попросить их не позволять себя использовать, не ввязываться в политические кампании. Я хочу напомнить всем, что вы, наверное, помните, что ни один из политиков, которые сейчас участвуют в этой кампании, не задумывался о судьбе этих детей, не поднимал вопрос об их состоянии и пр. во время нахождения у власти», — сказал Гарибашвили.

По словам главы правительства, государство не отказывалось финансировать лекарство от ахондроплазии.

«Я хочу объяснить общественности, что государство не отказывало в финансировании этих лекарств ни министр, ни его заместитель, ни какой-либо представитель нашего правительства. Я хочу хорошо объяснить нашему обществу и в первую очередь нашим дорогим родителям, я понимаю их эмоции и их переживания».

Примечательно, что Гарибашвили так и не сказал, намерены ли власти пойти на встречу участникам протеста.

Ахондроплазия  является наиболее распространенной формой  скелетной  дисплазии, которая встречается у одного из 40 000 новорожденных и характеризуется задержкой роста конечностей и вызывает аномальное развитие позвоночника и черепа. Без лекарств дети испытывают мучительные боли.

Лекарство возоритид, одобренное в США и Европе, способно помочь людям с ахондроплазией, в Грузию препарат не ввозится. Впрочем, даже если бы лекарство поставлялось, из-за высокой цены родители просто не смогут его себе позволить.

По словам участников протеста, для финансирования лекарств для 12 детей в год из бюджета требуется три миллиона долларов.

 

 

Exit mobile version