Ахондроплазия — редкое генетическое заболевание, поражающее кости и суставы детей. В частности, они не растут обычным образом или достаточно быстро, что приводит к тому, что кости приобретают неправильную форму.
Поражаются многие кости тела, но наиболее заметные эффекты проявляются в руках, ногах, позвоночнике, ступнях, лице и голове.
Размер туловища у людей с ахондроплазией близок к среднему.
Ахондроплазия может вызвать осложнения со здоровьем, такие как одышка, ушные инфекции и искривление позвоночника, скопление жидкости в головном мозге, сужение спинномозгового канала.
Представьте, что ваш самый дорогой человек на свете, еще совсем маленький и беззащитный, все время терпит физическую боль, представьте, что вы вынуждены смотреть на это, но ничем не можете помочь, потому что лекарства просто не существует. А теперь представьте, что оно появляется, достается многим таким же малышам, как ваш, но вам по-прежнему недоступно? Сегодняшняя акция — это не начало протеста, это его продолжение, продолжение обивания порогов, одиночных пикетов и небольших митингов, которые не дали результатов.
Несколько лет назад был разработан первый в мире эффективный препарат для лечения ахондроплазии – «Восоритид», позволяющий детям прибавить в сантиметрах и облегчить боли. Он действует только на растущий организм. После достижения ребенком половой зрелости лекарство теряет свою эффективность. Так что времени с каждым днем все меньше. SOVA рассказала истории детей с этим диагнозом и их родителей в материале «Нет времени ждать»: борьба грузинских матерей за лекарство».
В начале прошлой недели на акцию вышли только матери, они дневали и ночевали у канцелярии, пытаясь добиться внимания представителей власти. Со временем протест охватил социальные сети, о нем начали писать СМИ, подключились политики, аппарат Омбудсмена и гражданские активисты. на сегодняшний митинг вышло немало людей, в том числе достаточно известных в Грузии. Выразить солидарность с матерями призывали телеведущие, спортсмены, модели, актеры, музыканты. Но самое обнадеживающее то, что на митинг вышли студенты, в последний раз, когда они примкнули к акции против принятия закона об иноагентах, власти впервые за долгое время пошли на уступки.
С первого дня акций манифестанты требуют встречи с премьер-министром. За две недели глава правительства дал всего один комментарий. Из почти пятиминутного монолога Гарибашвили вычленить что-нибудь конкретное лично мне не удалось. Все было сказано в лучших традициях демагогии. Он ограничился дежурными фразами, призвал матерей не идти на поводу у политиков, ничего не обещал, но и не отказывал.
Потом Ираклий Гарибашвили ушел в закат, поехал в очередную командировку. Кстати, уверена, что деньги, выделяемые на зачастую бессмысленные рабочие поездки наших чиновников, вполне могли бы обеспечить детей с ахондроплазией лекарством, но средства сегодня собирают обычные люди. Известный грузинский блогер Доминик Манго, к примеру, всего за два дня собрал порядка 15 тысяч долларов, которые уже перечислены в организацию «Маленькие люди из Грузии», которую основали родители детей с ахондроплазией.
Но это капля в море. «Восоритид» — очень дорогой препарат, он не по карману даже обеспеченным семьям в странах гораздо благополучнее Грузии. Посудите сами, для финансирования лекарств для 12 детей в год из бюджета требуется порядка трех миллионов долларов. А потому во многих европейских странах и в США расходы покрывает государство.
Я не могу объяснить позицию правительства «Мечты». Особенно, учитывая, что в знаковый день своего первого и пока единственного комментария по этому поводу, премьер пообещал, что государство обеспечит лечение 300-от детей с онкологией. Я это к тому, что здесь никто не пытается выставить правящую партию вселенским злом.
В Минздраве Грузии говорят, что препарат находится на ранних стадиях внедрения, и на этот момент результаты длительного применения и возможные осложнения неизвестны. Даже отдельную межведомственную группу создали, она разрабатывает стратегию лечения этого редкого заболевания. К слову, о редкости. Ахондроплазия, которой в едва четырёхмиллионной Грузии болеют всего 30 человек, не включена Минздравом в список редких болезней.
В Тбилиси заявляют, что не говорят нет, ждут одобрения ВОЗ и просят дать еще немного времени. При этом препарат активно применяется в других странах. Он одобрен такими уважаемыми ведомствами, как Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США и Европейское агентство по лекарственным средствам. Предположить, что наша система здравоохранения надежнее западной, при всем желании я не могу.
Ссылаться на возможные побочные эффекты тоже несерьезно. Врачи говорят, что они есть, как у любого другого препарата, но их абсолютное большинство легкое, во время исследований не было выявлено ни одного факта острой аллергии или тяжелых побочных эффектов.
А потому, как мне кажется, собравшиеся здесь люди справедливо требуют обратить на себя внимание. То, что ахондроплазия не проблема масс в Грузии совсем не отменяет гражданской солидарности, которую в последние дни и сегодня проявляет общество. Так уж совпало, что на прошлой неделе я рассказывала о детской бедности, о том, что многие школьники в стране либо недоедают, либо голодают. А к идее о том, что благополучное государство определяется отношением к детям и старикам еще до нашей эры пришел Гораций. Так что вы говорили про 21 век?
