Процесс внедрения медикамента для лечения ахондроплазии достаточно сложен. Об этом заявила первый заместитель министра здравоохранения Грузии Тамар Габуния.
По словам замминистра, необходимо вернуться к конструктивному формату обсуждения проблемы. Габуния сообщила, что родителей ставили в известность обо всех шагах в процессе переговоров ведомства с компанией-производителем лекарства, как и о гарантиях, качестве и безопасности для здоровья детей.
«До сих пор мы все вместе шли к этому. Как и другие страны, мы провели консультации о том, в какой форме лучше будет оформить договор, чтобы у нас было гарантированное качество, гарантированная безопасность для детей, и чтобы мы в долгосрочной перспективе знали, что поставки лекарства продолжатся или чтобы мы знали о рисках, которые может иметь препарат», — отметила Габуния.
Она также добавила, что на протяжении многих лет в Грузии финансировалось много услуг и медикаментов, но подобного фона не было создано ни разу:
«Это не тот путь, который нас приведет к верному решению о финансировании медикамента или сервиса. Безопасность пациента стоит на первом месте, не навреди – основополагающий принцип медицины. Поэтому первое, что сделало министерство, — изучило данные, которые известны об этом медикаменте, в дополнение тому факту, что было проведено 52-недельное исследование и что лекарство действительно имеет определенный потенциал. Я лично обратилась в Европейскую организацию по редким заболеваниям (Rare Diseases Europe, EURORDIS) с просьбой предоставить больше дополнительной информации, но это требует некоторого времени. Лучше, чтобы как-нибудь процесс согласования пошел в формате диалога. Это напряжение тяжело дается всем детям: из-за всего этого дети находятся под большим психологическим давлением, и очень важно помнить об их ожиданиях и надеждах. Мы должны каким-то образом суметь консолидированными ресурсами продолжить этот процесс в формате конструктивного диалога», — заявила первый замминистра здравоохранения.
«Нет времени ждать»: борьба грузинских матерей за лекарство от ахондраплазии