Родители детей с диагнозом ахондроплазия говорят о неконструктивном отношении со стороны властей. В частности, они заявили, что процесс теряет доверие. 24 июля планируется провести брифинг, где будет назван конкретный срок государству для ввоза медикамента «Возоритид».
Протокол ввоза медикамента должен был быть утвержден с 15 по 20 июня, но этого пока не случилось, говорит одна из родительниц Макуна Гочиашвили.
«Мы, родители, очень конструктивно и терпеливо включались в рабочий процесс на протяжении всего этого периода. <> Общение очень нездоровое, потому что обещание и его выполнение не совпадают. Мы, родители, в понедельник проведем брифинг, где объявим наш план на будущее и назовем конкретный срок государству.
Они должны будут назвать нам конкретные даты — то есть, когда именно ввезут медикамент, потому что терпение и конструктивность имеют свои пределы. Условия должны быть двусторонними. С их стороны было нарушено столько вещей, что рабочий процесс теряет наше доверие», — говорит Гочиашвили.
«Нет времени ждать»: борьба грузинских матерей за лекарство от ахондраплазии
Отметим, с 24 мая диагноз ахондроплазия официально добавлен в госпрограмму редких заболеваний. Документ подписан премьером Грузии – это значит, что государство берет на себя ответственность за обеспечение людей с ахондроплазией лечением, предусмотренным протоколом. Кроме лекарств, это включает всякие необходимые процедуры или методы лечения.
Решение главы правительства вызвано продолжительным протестом (19 дней) родителей детей с ахондроплазией, некоторых активистов и простых граждан, которые требовали от властей финансирования препарата «Возоритид».
Диагноз «ахондроплазия» внесен в госпрограмму редких заболеваний
