Восточная Европа и Центральная Азия — единственный регион, где растет смертность от ВИЧ. Это во многом связано со стигмой и дискриминацией, в том числе со стороны врачей. DW поговорила с пациентами.Яна Колпакова из Владивостока давно живет с ВИЧ и открыто рассказывает о своем статусе. Она уверена в том, что любой человек с этим диагнозом в России сталкивался с дискриминацией со стороны врачей. «Одна славная медсестра посоветовала таких людей, как я, стерилизовать. Другой замечательный врач, когда я приехала на «скорой» с разрывом яичника, стал называть меня проституткой и орать, что я якобы принимаю наркотики, и наркоз на меня не подействует», — приводит примеры Колпакова.
Стефанию Хридину удочерили в украинском Никополе, когда ей было 11 лет — с этого же возраста она знает, что у нее ВИЧ. Ей сказали: вероятно, передался от кровной матери — девушка ее не знает. «Приемный папа нормально относился к моему статусу, а мама только при нем держала себя в руках, а так давала мне отдельную посуду и все отдельное вообще», — вспоминает Хридина. В 18 лет она пришла на медкомиссию в городе Днепр, там один из врачей, по ее словам, заявил: «Спидозным здесь не место». Сейчас Стефании 23 года, к докторам в Украине она с тех пор не обращалась.
Валентина Манкиева из Алма-Аты недавно пришла к неврологу на обследование, взяла с собой свою 10-летнюю дочку: «Она знает о моем статусе. Когда я сказала врачу, что у меня ВИЧ, он у меня спросил: «А ребенок СПИДом не болеет?». У меня давление поднимается, мне по-человечески больно. Я 27 лет живу с ВИЧ и до сих пор не могу привыкнуть к этому повсеместному невежеству. Но, конечно, объяснила ему, что я принимаю терапию и что у людей с ВИЧ могут рождаться здоровые дети». По словам Манкиевой, доктор осматривал ее на расстоянии вытянутой руки «и тыкал пальцем в спину в перчатках через одежду».
Смертность в связи с ВИЧ растет
В Восточной Европе и Центральной Азии 93 процента новых случаев заражения ВИЧ приходятся на Россию, Украину, Узбекистан и Казахстан. Это данные Объединенной программы ООН по ВИЧ/СПИДу (UNAIDS). В преддверии 1 декабря — Всемирного дня борьбы со СПИДом — она выпустила новый доклад о ситуации в мире. Он показал, что это единственный регион, где наряду с ростом новых случаев заражения растет и смертность, связанная с ВИЧ. Количество новых случаев в 2023 году, по сравнению с 2010-м, увеличилось на 20 процентов, смертей — на 34 процента.
«В регионе высокий уровень стигмы и дискриминации, это усложняет доступ к медицинской помощи», — сказал DW руководитель администрации UNAIDS Махеш Махалингам. По его словам, проблема часто заключается в том, что люди либо не знают о своем статусе, либо узнают о нем слишком поздно, либо прекращают принимать терапию. Махалингам уточняет: «Люди чувствуют, что их могут пристыдить за их ВИЧ-статус, это осложняет доступ к медицине. Вы не пойдете за помощью туда, где вас не уважают и где вы можете подвергнуться стигматизации».
Самое большое число людей с ВИЧ в регионе — в России. По данным Роспотребнадзора, их более 1,1 млн человек. Министр здравоохранения Михаил Мурашко утверждает, что заболеваемость ВИЧ с 2016 года снизилась почти на 40 процентов и находится сейчас на историческом минимуме. В то же время инфекционист, академик РАН Вадим Покровский заявляет, что цифры Минздрава отражают только позитивную сторону. «За прошедшие десять лет число больных россиян катастрофически росло: по данным, которые Минздрав направил в ВОЗ, с 2015 по 2022 год было зарегистрировано более 600 тысяч новых случаев ВИЧ-инфекции у россиян, в 2023 году болезнь диагностировали еще у 50 тысяч, и столько же ожидается в 2024 году. Число смертей по причине ВИЧ-инфекции в 2023 году увеличилось на 5 процентов по сравнению с предыдущим годом», — сказал он РБК. По словам Покровского, проблема не уменьшается, а нарастает, несмотря на улучшение отдельных показателей.
Большинство россиян не говорят о своем ВИЧ-статусе
ВИЧ-активистка из Санкт-Петербурга Мария Годлевская рассказывает, что проблема в медицине есть на разных уровнях: «Мы видим, что даже те, кто решили сами осознанно сдать тест на ВИЧ, и у них его выявили, часто больше не хотят появляться у врача. Очень многие говорят, что первые месяцы после постановки диагноза были для них адом. Они, например, подвергались фактически «допросам» сначала со стороны инфекциониста, потом эпидемиолога о том же самом: выясняли, откуда у них могла взяться ВИЧ-инфекция».
По словам Годлевской, люди боятся, что информация может дойти до работодателя или супруга, опасаются идти в кабинет инфекциониста в маленьком городе — ведь тогда знакомые могут узнать, что у человека ВИЧ. А это одно из самых стигматизированных заболеваний — в России 81 процент скрывают свой диагноз от других, показал доклад Индекс стигмы 2.0. В кабинетах врачей людей с ВИЧ часто не хотят осматривать, им отказывают в медицинских услугах, перечисляет далее активистка.
То же наблюдает и врач-инфекционист, автор медицинского блога из Нижнего Новгорода Олеся Куракина: «Часто пациентам отказывают в оказании помощи, узнав о диагнозе, или перенаправляют в СПИД.Центры, где может и не оказаться нужных специалистов. Якобы только там человек может получать медицинскую помощь, что неправда. Часто отказывают именно в оперативных вмешательствах. Одни оправдывают это сниженным иммунитетом пациента, другие могут говорить ему, что он заразный и после него чуть ли не всю аппаратуру нужно будет менять». По ее мнению, из-за этого люди с ВИЧ откладывают поход к доктору до последнего, тщательно ищут врачей, где на них не посмотрят косо.
Врачам мало рассказывают о ВИЧ?
Куракина говорит, что в России на тему ВИЧ огромный провал в образовании: «Даже во время моей учебы на инфекциониста нам очень мало рассказывали про эту инфекцию. Очень мало доносилось общей информации об этом и до врачей других специальностей».
«В больших городах у врачей больше возможностей обучаться, получать информацию, профилактировать выгорание. Более уставшие, вымотанные и загруженные врачи, естественно, могут быть более некорректными в своих высказываниях. У врачей в маленьких городах часто просто нет возможностей учиться, и они не знают последних тенденций. Например, принцип «неопределяемый значит не передающий» все еще оспаривается многими врачами в России», — объясняет Годлевская. Речь идет о научно подтвержденном принципе, согласно которому люди с ВИЧ, проходящие терапию и имеющие неопределяемую вирусную нагрузку, не могут передать эту инфекцию половым путем.
Куракина при этом видит, что ситуация постепенно меняется: «Сейчас все больше становится адекватных врачей, и я вижу, что пациентам удивительно, что они сказали о своем ВИЧ-статусе, и врач нормально отреагировал на это. Такая реакция чаще всего вызывает у пациентов приятное удивление. Сейчас я чаще встречаю такие отзывы, пациенты мне пишут: «Вот я сходил на прием и на меня не посмотрели косо». Яна Колпакова из Владивостока тоже отмечает, что встречала в России и «прекрасных врачей, которые очень стараются», несмотря на большую нагрузку.
В России «нужно выбирать слова»
Колпакова с 2022 года живет в США, активно ведет блог о ВИЧ и свободно высказывается на эту тему. Этого многие в России сейчас себе позволить не могут. Например, об ЛГБТК+ из-за «запрета гей-пропаганды» говорить нельзя, тем более если фонд получает государственное финансирование и боится его потерять.
«Есть те, кто стараются балансировать. Но и им государство говорит, например: «Работаете и с подростками — давайте прививайте им заодно патриотизм и традиционные ценности». Некоторые отказываются и тогда выживают только на донаты. Иностранное спонсирование для России сейчас фактически закрыто, многие не хотят иметь дело со страной», — объясняет Колпакова.
«Нужно очень сильно выбирать слова: скажешь «наркотики» — обвинят в их пропаганде, секса у нас нет — есть только целомудрие и воздержание, презервативы раздавать запрещают, а основной путь передачи ВИЧ — половой. Вот и поговорил», — описывает ситуацию DW один из российских экспертов, пожелавший остаться анонимным.
Россию призывают активнее бороться с ВИЧ
В UNAIDS считают, что Россия должна усилить меры по борьбе с ВИЧ/СПИДом. Одновременно в организации заявляют, что защищающаяся от военной агрессии Украина делала и продолжает многое делать в сфере борьбы против распространения ВИЧ. Как на ситуацию повлияла война, эксперты пока затруднятся сказать — точных данных об этом еще нет.
Украинка Стефания Хридина в 2022 году уехала из Украины в Германию, поулчила образование, став экологом, и сейчас живет в Берлине. Она говорит, что здесь ей больше не страшно обращаться к врачам. Валентина Манкиева сейчас возглавляет центральноазиатскую женскую сеть «Амаль», она уже давно помогает другим людям с ВИЧ справляться со страхом быть отвергнутыми обществом. После своего неудачного визита к неврологу Манкиева зашла к главе поликлиники, рассказала ей об этом и предложила провести семинар для врачей о ВИЧ. В учреждении на это согласились.
