Страдающие от синдрома хронической усталости люди часто настолько обессилены, что не могут даже встать с постели. После пандемии их стало намного больше. Причины болезни пока не ясны, но помочь можно.Встречаясь с друзьями, Ларисе приходится ставить на 20 минут таймер — побыть с ними подольше у нее просто не хватает сил. «Если я задержусь, мне кажется, что я просто умру», — рассказала молодая женщина DW. Лариса, подобно миллионам другим людей по всему миру, страдает от миалгического энцефаломиелита/синдрома хронической усталости (МЭ/СХУ). Как сообщается на сайте Немецкого общества МЭ/СХУ, это заболевание, ранее считавшееся редким, сегодня приобрело относительно широкое распространение.
При синдроме СХУ развивается сильное утомление, которое не проходит после отдыха, и даже незначительные физические и умственные нагрузки могут ухудшить состояние. Помимо этого, часто возникают нарушения сна и концентрации, а также проблемы с кровообращением. Если дополнительно присутствует боль в мышцах, то в таком случае говорят о миалгическом энцефаломиелите (МЭ). Все эти проявления приводят к серьезным ограничениям в повседневной жизни. Более половины людей, имеющих эти симптомы, становятся нетрудоспособными.
Лариса (имя изменено) проводит большую часть времени лежа — в затемненной комнате, с берушами в ушах и с маской на глазах. После любой, даже привычной деятельности, ей нужно как минимум полчаса отдыха. Почистить зубы — отдохнуть. Сходить в туалет — отдохнуть. Поесть — снова нужно прилечь. Недавно она провела минут пятнадцать без паузы и потом пять дней вообще не могла встать с постели.
Еще один часто встречающийся в этой связи термин — болезнь системной непереносимости физических нагрузок. ВОЗ классифицирует МЭ/СХУ как неврологическое заболевание с 1969 года. Кроме мышечных болей и спазмов, не позволяющих долго сидеть и стоять, многие люди отмечают нарушения работы мозга. «Мысли просто исчезают из моей головы», — описывает свое состояние Лариса. Также ей трудно концентрироваться на нескольких вещах сразу. В свои 30 лет она снова читает детские книги — в них крупный шрифт и много картинок.
О своей жизни и ощущениях Лариса рассказала для этой статьи в многочисленных коротких голосовых сообщениях, которые записывала в течении нескольких недель. «Многие из нас говорят, что можно потерять свою жизнь, не умерев, — говорит она. — Я отлично понимаю, что они имеют в виду».
Симптомы синдрома хронической усталости
Часто МЭ/СХУ начинается после инфекционной болезни, например, гриппа или инфекционного мононуклеоза. По данным Немецкого общества МЭ/СХУ, до пандемии COVID-19 от этого заболевания страдали около 17 миллионов человек по всему миру, а в Германии порядка 250 тысяч человек, включая примерно 40 тысяч детей и подростков. После пандемии, как предполагают эксперты, цифры удвоились. В Германии в 2023 году в лечении нуждалось около 620 тысяч человек. По наблюдениям экспертов, женщины страдают в три раза чаще, чем мужчины.
Синдром хронической усталости может возникнуть в любом возрасте, включая детский, но чаще всего этот диагноз ставят людям между 30 и 40 годами. Достоверной информации о точном количестве больных МЭ/СХУ нет, поскольку существуют разные определения того, когда утомление считается синдромом хронической усталости. У Ларисы первые симптомы появились после перенесенного коронавируса. Через несколько недель ей стало совсем плохо — казалось, будто она двигается в воде, настолько «тяжелым» вдруг стал воздух. Она почти не могла стоять. Даже на телевизор не хватало сил. Затем появились боли в мышцах и суставах, головные боли. Добавилась тошнота, она стала плохо спать, развился тиннитус, стало проблематично передвигаться.
Женщина обошла всех врачей. Старалась мыслить позитивно, есть больше овощей и заниматься йогой. Когда ее попытались вылечить при помощи физио- и эрготерапии и холодных примочек на колени, организм не выдержал. Сейчас Лариса находится в инвалидном кресле. У нее, как это характерно для МЭ/СХУ, часто даже минимальные нагрузки усиливают симптомы на следующий день. В таких случаях врачи говорят о постнагрузочном истощении (ПНИ) — оно может длиться от пары дней до нескольких недель. Как говорит Лариса, бывает такое ощущение, будто бежала в гору — хотя на самом деле всего лишь почистила зубы.
«Все, что я делаю — это борьба»
Для Ларисы жить — значит строить планы, что-то решать, переживать и чувствовать, общаться с окружающим миром, размышлять. Но все, на что способно ее тело, — лежать в тишине. Ни о чем не думать. Ничего не чувствовать. «На самом деле, все, что я делаю, — это битва, — говорит Лариса. — И я постоянно проигрываю эти бои». Взять хотя бы личную гигиену — основательно привести себя в порядок раз в неделю — лишь одна из сложных задач.
У Ларисы тяжелый случай. Бывает более легкое течение заболевания, при котором люди могут ходить на работу и более менее самостоятельно вести хозяйство. Но бывает и гораздо хуже — некоторые не в состянии просто поднять руку и уже только присутствие постороннего ухудшает их самочувствие.
Предполагаемые триггеры
Несмотря на то, что МЭ/СХУ известна более полувека, почему и как именно она развивается, пока объяснить не удалось, и лечение в основном направлено на купирование симптомов. В числе прочих предположений рассматривается вариант, связанный с нарушениями кровообращения. «Мы знаем, что при МЭ/СХУ кровообращение нарушено», — констатирует Кармен Шайбенбоген (Carmen Scheibenbogen). Она возглавляет Charité Fatigue Centrum в Берлине и считается ведущим экспертом в области мультисистемных заболеваний в Германии.
Особенно страдает кровообращение мозга и суставов. «Если рассматривать нарушение кровообращения как центральный механизм болезни, то можно хорошо объяснить и клиническую картину», — считает она. Боль в мышцах, нарушение концентрации, усталость — организм может хорошо функционировать только тогда, когда в ткани поступает достаточное много кислорода и вырабатывается достаточно энергии. Команда Кармен Шайбенбоген в настоящее время исследует, может ли один из препаратов, который способствует расширению сосудов и используется при лечении сердечной недостаточности, помочь и пациентам с МЭ/СХУ.
Также причиной может быть то, что у пациентов не восстанавливается иммунная система после перенесенного ранее заболевания. Антитела, изначально выделяемые для борьбы с инфекцией, начинают работать против организма, и особенно страдает вегетативная нервная система, которая контролирует все процессы в организме.
Многие исследования сосредоточены на изучении специфических антител, влияющих на стрессовые рецепторы и нарушение реакции организма на стресс. Пациенты с МЭ/СХУ имеют соответствующие симптомы — они часто чувствуют себя в постоянном стрессе или быстро устают.
Важно понимать, что миалгический энцефаломиелит/синдром хронической усталости — это не психическое расстройство в прямом смысле слова, а физическое заболевание. Однако, как и другие хронические заболевания, этот синдром может привести к психическим заболеваниям.
Что может помочь?
Синдром хронической усталости диагностируется только в том случае, если не найдена другая причина. На сегодняшний день не существует терапии МЭ/СХУ, направленной на устранение корня заболевания. Однако ранняя диагностика и правильно подобранные медикаменты важны для предотвращения прогрессирующего ухудшения симптомов. Для лечения симптомов заболевания, таких как боль, нарушения сна, тревожные расстройства или депрессия, применяются различные медикаменты.
Когнитивно-поведенческая терапия может помочь правильно распределить еще имеющиеся силы. Психотерапия — лучше справляться с последствиями заболевания, например, с преодолением стресса. А адаптированная эрго- и физиотерапия позволяют достичь большей подвижности.
Положительно повлиять на состояние могут и методы релаксации, массаж, иглоукалывание, йога, медитация. Пациентам таже чрезвычайно важно распознать свои «границы возможностей» и не выходить за них. Желательно избегать физических, умственных и эмоциональных нагрузок, которые могут вызвать ухудшение симптомов. Для Ларисы это часто значит: беруши, маска на глаза и… жизнь лежа.
Дополнительную информацию, а также адреса групп взаимопомощи, где люди с синдромом хронической усталости и их родственники могут получить советы, а также обменяться личным опытом, можно на сайте Федерального министерства здравоохранения ФРГ.
