Владыка Антон заявил, что как только состоится первое заседание Священного Синода, на нем будут подняты и системно рассмотрены все важные вопросы — включая темы, связанные с лечением детей с заболеванием Дюшенна, помилованиями заключенных, которые были задержаны во время разгона акций проевропейского протеста в 2024 году.
«Эти вопросы сами собой будут подняты — даже если я сам их не поставлю. Мы все мобилизованы, чтобы их обсудить», — заявил он.
Премьер Грузии — о помиловании: ключевым будет раскаяние участников протеста
Архиепископ Антон также добавил, что его личная позиция по этому поводу и позиция любого здравомыслящего человека — положительная.
«Моя позиция — и та, которая должна быть у любого здравомыслящего человека, — конечно, положительная. <У Церкви будет рекомендация по поводу лекарств> обязательно будет», — отметил он.
Напомним, после дня выборов нового Католикоса-Патриарха всея Грузии ряд представителей Патриархии Грузии заявили, что, скорее всего, Шио III может поставить вопрос о помиловании участников проевропейских акций протеста перед властями.
Родители детей с заболеванием Дюшенна: «Спасите наших детей»
Добавим, родители детей с заболеванием Дюшенна несколько раз обращались в Патриархию Грузии с письмами — с просьбой о помощи.
Ранее глава Минздрава Грузии Михаил Сарджвеладзе во время слушания в формате интерпелляции по вопросу детей с болезнью Дюшенна в парламенте заявил, что для родителей в министерстве «дверь никогда не закрывалась» и остается открытой. Он подчеркнул, что ведомство будет продолжать непрерывную работу по этим вопросам, и выразил надежду, что скоро появится полноценный препарат, действительно доступный и безопасный.
Сарджвеладзе подчеркнул, что ошибаются те, кто думает, что он не понимает, когда в интернете распространяется в соцсетях статья профинансированного врача, который восхваляет тот или иной препарат, или слышите похвалу от какой-либо организации.
В чем конфликт?
Родители детей с мышечной дистрофией Дюшенна в Грузии с 20 апреля требуют от государства требуют ввоза препаратов, которые замедлят развитие болезни у детей, а также государственного финансирования этих лекарств. Кроме того, они требуют создания в стране мультидисциплинарной команды врачей, которые будут наблюдать и лечить таких пациентов.
Согласно открытым источникам, ряд препаратов одобрены в США и ЕС, но все же ситуация и здесь неоднозначная и зависит от конкретного препарата.
Так, если говорить о препарате «Элевидис» (Elevidys) — это самая дорогая генная терапия в мире (3,2 млн $) — он не получил одобрения Евросоюза, но был одобрен в США. Родители требуют чаще всего применения этого лекарства.
Однако Минздрав Грузии ссылается на позицию ЕС и аргументирует, что и в Грузии его использовать в рамках госфинансирования нельзя — такую терапию власти считают «экспериментальной».
Родители же настаивают, что для их детей это единственный шанс и приводят как аргумент одобрение препарата в США.
Болезнь является тяжелым генетическим заболеванием, которое быстро прогрессирует и приводит к потере двигательных функций, поэтому семьи настаивают на срочности решений.
Больше о проблеме — в блоге SOVA.
Новый Патриарх Шио III может поднять вопрос освобождения задержанных