Родители детей с мышечной дистрофией Дюшенна встретились с Католикосом-Патриархом Грузии Шио III.
Отец одного из детей, Закро Гвишиани, рассказал, что Патриарх пообещал подключиться к решению проблемы и обсудить этот вопрос со всеми, от кого зависит принятие решений — в том числе с представителями власти, врачами и другими ответственными лицами.
Гвишиани подчеркнул, что разговор в Патриархии был «очень хорошим и содержательным». Родители детально объяснили, с чем сталкиваются семьи, почему детям срочно нужны препараты и какая информация о болезни часто распространяется ошибочно.
Он отметил, что важно, чтобы у Патриархии была точная информация — и о самой болезни, и о лекарствах.
«Мы надеемся, что со стороны Патриархии будут предприняты действенные шаги и в максимально короткие сроки будут приняты те решения, о необходимости которых мы говорим все это время и заявляем, что решить эту проблему в кратчайшие сроки возможно — я имею в виду получение лекарства», — добавил Гвишиани.
В Патриархии также обсудили и вопрос помощи семьям — в том числе по линии коммуникации и создания фонда.
Закро Гвишиани рассказал, что Католикос-Патриарх пообещал подключиться к решению вопроса и обсудить проблему с теми, от кого зависит принятие решений.
Кроме того, по словам родителей, в Патриархии сообщили, что детей с дистрофией Дюшенна будут периодически благословлять.
Премьер Грузии — о лекарствах от Дюшенна: 50–60 млн лари — это деньги народа
Добавим, родители детей с заболеванием Дюшенна несколько раз обращались в Патриархию Грузии с письмами — с просьбой о помощи. 19 мая они провели встречу с новым Патриархом Шио III.
Напомним, глава Минздрава Грузии Михаил Сарджвеладзе во время слушания в формате интерпелляции по вопросу детей с болезнью Дюшенна в парламенте заявил, что для родителей в министерстве «дверь никогда не закрывалась» и остается открытой. Он подчеркнул, что ведомство будет продолжать непрерывную работу по этим вопросам, и выразил надежду, что скоро появится полноценный препарат, действительно доступный и безопасный.
Сарджвеладзе подчеркнул, что ошибаются те, кто думает, что он не понимает, когда в интернете распространяется в соцсетях статья профинансированного врача, который восхваляет тот или иной препарат, или слышите похвалу от какой-либо организации.
В чем конфликт?
Родители детей с мышечной дистрофией Дюшенна в Грузии с 20 апреля требуют от государства требуют ввоза препаратов, которые замедлят развитие болезни у детей, а также государственного финансирования этих лекарств. Кроме того, они требуют создания в стране мультидисциплинарной команды врачей, которые будут наблюдать и лечить таких пациентов.
Согласно открытым источникам, ряд препаратов одобрены в США и ЕС, но все же ситуация и здесь неоднозначная и зависит от конкретного препарата.
Так, если говорить о препарате «Элевидис» (Elevidys) — это самая дорогая генная терапия в мире (3,2 млн $) — он не получил одобрения Евросоюза, но был одобрен в США. Родители требуют чаще всего применения этого лекарства.
Однако Минздрав Грузии ссылается на позицию ЕС и аргументирует, что и в Грузии его использовать в рамках госфинансирования нельзя — такую терапию власти считают «экспериментальной».
Родители же настаивают, что для их детей это единственный шанс и приводят как аргумент одобрение препарата в США.
Болезнь является тяжелым генетическим заболеванием, которое быстро прогрессирует и приводит к потере двигательных функций, поэтому семьи настаивают на срочности решений.
Больше о проблеме — в блоге SOVA.