Родители детей с мышечной дистрофией Дюшенна выступили с новым заявлением и сообщили, что не прекращают борьбу за жизненно важные лекарства.
По словам родителей, несмотря на определенные шаги со стороны властей и инициативу по созданию мультидисциплинарной группы, их главное требование остается неизменным: государство должно своевременно обеспечить финансирование и ввоз современных препаратов в страну.
Родители поблагодарили Католикоса-Патриарха Шио III за встречу и выразили надежду, что при посредничестве Патриархии удастся наладить диалог с властями и ускорить процесс.
При этом они подчеркивают, что протестные акции продолжатся до тех пор, пока необходимые детям лекарства не станут доступными.
«Мы хотим выразить надежду, что при посредничестве Патриархии Грузии сможем убедить власти в кратчайшие сроки ввезти в страну современные препараты для лечения Дюшенна, необходимые для спасения жизни наших детей.
Мы однозначно приветствуем создание мультидисциплинарной команды под эгидой государства и финансирование регулярных обследований для пациентов с Дюшенном. Жаль, что этого не сделали два года назад – возможно, тогда удалось бы избежать многих тяжелых последствий, включая смерть нескольких детей».
Авторы заявления также добавляют, что власти продолжают представлять современные препараты или компании-поставщики в негативном свете. «На самом деле эффективность и безопасность этих лекарств (речь идет о четырех препаратах – Elevidys, Exon Skipping Therapy, Givinostat и Vamorolone) подтверждены американскими и европейскими регуляторами лекарственных средств, и они быстро распространяются в современном мире», – говорится в тексте.
Родители отмечают, что рыночные цены на препараты могут существенно измениться, если в переговоры вступит государство. Также возможна схема, при которой стоимость лекарства возмещается при достижении соответствующих результатов.
«К сожалению, Дюшенн – прогрессирующее заболевание, которое ежедневно необратимо разрушает организм наших детей. Поэтому у нас нет времени на долгое ожидание. Необходимо срочно начать переговоры с компаниями-поставщиками препаратов».
Родители обещают каждую среду и пятницу в 19:00 проводить одиночные пикеты у резиденции основателя «Грузинской мечты» Бидзины Иванишвили (поскольку МВД письменно запретило им проводить там акции протеста). Также каждое воскресенье они намерены устраивать «Марш Дюшенна» от метро «Руставели» до канцелярии правительства. Кроме того, они будут собираться у канцелярии каждый понедельник.