Члены студенческого движения «Защити Илиауни» (Университет Илии) в ходе непрерывного лайв-марафона в помощь детям с мышечной дистрофией Дюшенна собрали около 250 000 лари (почти 100 тысяч долларов). Средства будут потрачены на ежедневные нужды детей, в том числе на аппараты искусственного дыхания, медикаменты, коляски, массажи и прочее.
«Грузинский народ смог невозможное и в пять раз превзошел первоначальный план в 100 тысяч. Наш лайв не будет прекращен до тех пор, пока ваши донации будут продолжаться. Сила в единстве, мы не остановимся!», — заявили организаторы сбора.
Мышечная дистрофия Дюшенна (DMD) – это редкое генетическое заболевание, вызывающее прогрессирующую атрофию мышц. Болезнь часто приводит к потере подвижности к 10 годам, проблемам с сердцем и дыханием, сколиозу и ранней смерти, как правило, в возрасте до 30 лет. В Грузии насчитывается около 100 детей с таким диагнозом. В начале марта скончался один из них – 17-летний Автандил Брегадзе.
Родителей детей с синдромом Дюшенна продолжают проводить акции протеста в Тбилиси. Они требуют от государства ввоза препаратов, способных облегчить состояние детей и замедлить течение смертельной болезни.
По словам властей, они выступают против «экспериментальной» терапии. В правительстве заявляют, что препараты, которых требуют родители, «появились в мире совсем недавно», ссылаются на «противоречивую информацию» об их эффективности, говорят о финансовой заинтересованности фармацевтических компаний и дороговизне медикаментов.
19 мая премьер-министр Ираклий Кобахидзе заявил, что деньги на приобретение медикаментов должны выделяться из средств, внесенных в бюджет налогоплательщиками, и правительство несет ответственность за то, чтобы народные деньги расходовались рационально.
Родители, в свою очередь, подчеркивают, что одобренные Управлением по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (FDA) и Европейским агентством лекарственных средств (EMA) препараты способны замедлить развитие болезни, однако их высокая стоимость делает государственную поддержку критически необходимой.
Протесты в Грузии: родители детей с Дюшенном требуют доступ к лекарствам