В рамках прямого эфира «Защити Илиауни» для помощи детям с мышечной дистрофией Дюшенна уже собрано 1 500 000 лари.
К марафону присоединились десятки компаний, включая издательства и университеты.
Организаторы сообщили, что прямой эфир продолжается и не будет остановлен, пока продолжаются пожертвования.
Собранные средства направят на нужды детей с дистрофией Дюшенна — в том числе на аппараты для дыхания и генераторы для их бесперебойной работы, лекарства, специализированные кровати, инвалидные коляски, а также операции на позвоночнике и другие медицинские расходы.
Добавим, мышечная дистрофия Дюшенна (DMD) – это редкое генетическое заболевание, вызывающее прогрессирующую атрофию мышц. Болезнь часто приводит к потере подвижности к 10 годам, проблемам с сердцем и дыханием, сколиозу и ранней смерти, как правило, в возрасте до 30 лет. В Грузии насчитывается около 100 детей с таким диагнозом. В начале марта скончался один из них – 17-летний Автандил Брегадзе.
Родителей детей с Дюшенна продолжают проводить акции протеста в Тбилиси. Они требуют от государства ввоза препаратов, способных облегчить состояние детей и замедлить течение смертельной болезни.
Власти заявляют, что выступают против «экспериментальной» терапии, что препараты, которых требуют родители, «появились в мире совсем недавно» и ссылаются на «противоречивую информацию» об их эффективности, говоря о финансовой заинтересованности фармацевтических компаний и дороговизне медикаментов.
Премьер Грузии Ираклий Кобахидзе заявил, что деньги на приобретение медикаментов должны выделяться из средств, внесенных в бюджет налогоплательщиками, и правительство несет ответственность за то, чтобы народные деньги расходовались рационально.
Премьер Грузии — о лекарствах от Дюшенна: 50–60 млн лари — это деньги народа
