Родители детей с мышечной дистрофией Дюшенна направили открытое письмо основателю «Грузинской мечты» Бидзине Иванишвили, заявив, что уже два года безуспешно добиваются от государства доступа к современным лекарствам и лечению для своих детей.
В обращении они просят Иванишвили заинтересоваться проблемой детей с Дюшенна, выслушать голос родителей и способствовать принятию решений, которые дадут детям «шанс на жизнь, движение и лучшее будущее».
Авторы письма отмечают, что неоднократно обращались в Минздрав Грузии и другие ведомства, однако, по их словам, ощутимых решений принято не было.
«Наше требование простое и справедливое — доступ к современным лекарствам и методам лечения, которые уже применяются в развитых странах мира и позволяют замедлить течение болезни и улучшить качество жизни», — говорится в письме.
Родители также заявляют, что до сих пор не создана мультидисциплинарная медицинская команда для пациентов с заболеванием Дюшенна. По их словам, за это время состояние некоторых детей ухудшилось, а часть пациентов умерла.
Они также сообщают, что уже более 41 дня мирно стоят у здания канцелярии, ожидая реакции властей, однако, как утверждают авторы, ни один высокопоставленный чиновник с ними не встретился и не представил плана помощи.
И подчеркивают, что для их детей критически важна каждая потерянная возможность.
Патриархия Грузии: предпримем шаги по поддержке детей с Дюшенна
«Наши дети ежедневно теряют то, что здоровые дети имеют естественным образом — возможность бегать, играть, самостоятельно передвигаться и жить полноценной жизнью», — пишут родители.
Обращение приурочено к 1 июня — Международному дню защиты детей. Авторы надеются, что оно не останется без ответа.
«Мы не просим привилегий. Мы просим, чтобы государство обеспечило внедрение современных стандартов ведения Дюшенна, включая доступ к современным лекарствам. <…> Мы не просим невозможного. Мы просим шанс — шанс на то, чтобы у детей с Дюшенна мышечной дистрофией в Грузии тоже была надежда», — подчеркивается в обращении.
Напомним, родители детей с заболеванием Дюшенна уже 42-ю ночь подряд проводят у здания Администрации правительства, требуя предоставления необходимого лечения.
Глава Минздрава: решения по лекарствам от Дюшенна будут приниматься на основе данных