Родители детей с диагнозом ахондроплазии требуют встречи с главой правительства Грузии и заместителем министра здравоохранения страны. «Выходи, не сиди там, скажи что-нибудь! Скажи, что в сентябре ты доставишь сюда лекарство и не оставишь наших детей…», — требуют они.
Однако премьер-министр Ираклий Гарибашвили на сегодняшнем заседании правительства никак не прокомментировал ситуацию перед зданием канцелярии и путях решения проблемы граждан.
Родителей также возмутили слова первого заместителя министра здравоохранения Грузии Тамар Габуния, которая заявила, что необходимо прекратить протесты и продолжить общение в формате диалога. Протестующие обратились к ней со словами: «Прекратите бросать фразы, приходите к нам на встречу! Наши дети теряют время!».
Минздрав Грузии: процесс внедрения медикамента от ахондроплазии достаточно сложен
15-й день родители детей с диагнозом ахондроплазия пытаются достучаться до членов правительства Грузии и продолжают оставаться у огражденного здания канцелярии. Они добиваются встречи с премьер-министром, требуя от него обещания импортировать в страну лекарство «Восоридит».
Ранее президент Саломе Зурабишвили выразила готовность включиться в процесс, чтобы «ускорить процессы, вовремя создать национальный протокол и обеспечить своевременную доставку в Грузию необходимого лекарства».
Родители детей с ахондроплазией встретились с президентом Грузии
Voxzogo («Восоридит») – препарат для инъекций, разработанный базирующейся в США глобальной фармацевтической компанией BioMarin в 1997 году. Это первый препарат для лечения ахондроплазии, который был протестирован в 2021 году двумя авторитетными организациями – Агентством по контролю за продуктами питания и лекарствами США (FDA) и Европейским агентством по лекарственным средствам (EMA).
Препарат еще не получил разрешения Всемирной организации здравоохранения.
Препарат Voxzogo, который проходит клинические испытания в течение 11 лет (с февраля 2012 года), используется для лечения детей, страдающих ахондроплазией.
SOVA-блог: “Лекарство детям”: почему власти Грузии игнорируют протест матерей
