В Грузии удалось собрать 1 миллион 670 тысяч 938 лари (более 600 тысяч долларов), которые пойдут на помощь детям с мышечной дистрофией Дюшенна. Лайв-марафон под названием «1 лари» был инициирован студентами университета Илии в Тбилиси, но позже к нему присоединились учащиеся других вузов.
100 часов молодые люди вели трансляцию, призывая население мобилизоваться вокруг детей, страдающих тяжелым генетическим заболеванием. На старте, по самым смелым прогнозам, рассчитывалось собрать хотя бы 100 тысяч лари, но результат превзошел все ожидания. Марафон сейчас закончен, но средства продолжают поступать.
К сбору подключились все: от крупных компаний, ресторанов, кафе и мелких торговых точек до грузинских эмигрантов за рубежом. Люди массово переводили средства, кто-то буквально последнее – по 50 и 80 тетри. Кто не умеет пользоваться интернет-банкингом, привозил пожертвование лично.
Население сплотилось вокруг протеста родителей детей с Дюшенном, которые уже полтора года требуют от государства выделить средства на закупку лекарств нового поколения. С конца апреля у правительственной канцелярии проходит непрерывная акция протеста, устраиваются шествия.
Мышечная дистрофия Дюшенна – редкое и тяжелое генетическое заболевание, при котором мышцы постепенно слабеют и разрушаются. В Грузии около 80-100 таких детей. Продолжительность их жизни при базовом лечении составляет примерно 20-30 лет. Новые препараты не лечат заболевание, но облегчают симптоматику и продлевают жизнь.
Население Грузии собрало хоть и беспрецедентно много, но все равно недостаточно для приобретения инновационных препаратов, которые обходятся в миллионы долларов. Без поддержки государства существенно помочь детям – невозможно. Государство же оправдывается бережливостью денег налогоплательщиков. Каждый перечисленный лари, считают наблюдатели, стал ответом граждан на этот аргумент.
